Nadzór nad zdrowiem

Choroba, zwłaszcza poważna, jest zwykle bardzo trudnym doświadczeniem. Niesie ze sobą ból, niepewność jutra, często prowadzi do komplikacji w życiu osobistym i zawodowym. Istotnym źródłem stresu może być już samo wciągnięcie w machinę systemu ochrony zdrowia, w której pacjent staje się jedynie małym trybikiem. Osoba leczona zazwyczaj nie ma wystarczających kwalifikacji do oceny swojej sytuacji, musi więc poddać się personelowi medycznemu. Lekarz ma naturalną przewagę w posiadanej wiedzy, a do tego zyskuje dostęp do nieraz bardzo intymnych czy wstydliwych informacji. Zależność pacjenta najwyraźniej widać wówczas, gdy zostaje wyrwany ze swojego środowiska i trafia do instytucji totalnej – szpitala, gdzie zostaje poddany drobiazgowej kontroli i musi przestrzegać określonych nakazów, zakazów, regulaminów.

Dzięki rozwojowi praw człowieka i pacjenta jednostka nie jest w tym zderzeniu z systemem zupełnie osamotniona. Przysługują jej uprawnienia do decydowania o swoim ciele i procesie leczenia, dostęp do informacji. Mimo to daleko jesteśmy od rozwiązania długiej listy problemów. Co więcej, wraz z rozwojem nowoczesnych systemów zarządzania informacjami medycznymi, wyzwania dla autonomii pacjenta ujawniają swoje nowe oblicze.

Informacje o stanie zdrowia mają szczególny charakter – dotyczą naszej cielesności i słabości, na które zazwyczaj nie mamy wpływu, a ich ujawnienie może narazić nas na poważne szkody.

Informacje o stanie zdrowia mają szczególny charakter – dotyczą naszej cielesności i słabości, na które zazwyczaj nie mamy wpływu, a ich ujawnienie może narazić nas na poważne szkody. Tajemnica danych medycznych ma ogromne znaczenie nie tylko ze względu na potrzebę ochrony prywatności, ale również relacje zaufania między pacjentami a personelem medycznym czy zagrożenie dyskryminacją. Dzięki informatyzacji nasze dane rozproszone w dziesiątkach kartotek mogą zostać połączone w bardzo szczegółowy profil. Takie zintegrowane informacje mają wymierną wartość rynkową i stanowią łakomy dla kąsek dla pracodawców czy ubezpieczycieli. Dlatego tworzenie wielkich baz danych niesie ogromne ryzyko i sprawia, że sektor medyczny jest szczególnie narażony na wycieki i różnego rodzaju nadużycia.

To ryzyko ma się nam jednak opłacić: często słyszymy, że efektem informatyzacji systemu ochrony zdrowia będzie poprawa jakości usług medycznych: ma być szybciej, łatwiej, a przede wszystkim z korzyścią dla procesu leczenia. Rzeczywiście, podobnie jak w innych sferach życia, i w tym przypadku możemy liczyć, że będzie wygodniej. Jednak korzyści z punktu widzenia zdrowia pacjentów mogą być dużo bardziej iluzoryczne, niż mogłoby się wydawać. W trakcie procesu leczenia wiele problemów wynika nie z braku dostępu do informacji, ile trudności w ich selekcji i odpowiednim wykorzystaniu w danej sytuacji, zwłaszcza że czas przeznaczony na pacjenta jest bardzo ograniczony. W tym kontekście kluczowy jest odpowiedni kontakt z lekarzem oraz budowanie relacji zaufania. Informatyzacja nie stanowi odpowiedzi na te wyzwania. Wręcz przeciwnie: związany z nią wzrost anonimowości i formalizmu relacji może je jeszcze wyostrzyć.

Nowe formy integrowania informacji nie są wynikiem troski o zdrowie, ale narzędziem uzyskania efektywności ekonomicznej.

Nowe formy integrowania informacji nie są wynikiem troski o zdrowie, ale narzędziem uzyskania efektywności ekonomicznej. Gromadzenie, selekcjonowanie i wykorzystywanie informacji o pacjencie ma umożliwiać skuteczne zarządzanie systemem ochrony zdrowia i zapewnić kontrolę nad przepływem środków finansowych. Jest to podstawowy czynnik mający wpływ na wzrost nadzoru w sferze medycyny.

Oczywiście, jak w wielu innych przypadkach, nadzór ten może mieć swoje pozytywne strony. Informacje są podstawą skutecznej diagnostyki i długofalowego planowania. Ich krytyczne znaczenie może ujawnić się w przypadku zagrożenia epidemiologicznego. Jednak niekontrolowane integrowanie i przepływ informacji medycznych może przynieść w ostatecznym rozrachunku więcej szkód niż korzyści. Dlatego państwo, prowadząc swoją politykę dotyczącą zdrowia, musi tworzyć warunki, w których respektowane są różne wartości: nie tylko ochrona zdrowia publicznego i sprawne zarządzanie, ale również godność, autonomia i prywatność pacjentów. Ma to ogromne praktyczne znaczenie: osoby skoncentrowane na walce o zdrowie i życie (własne bądź najbliższych) są bowiem szczególnie narażone na naruszenia innych swoich praw.

W Fundacji Panoptykon staramy się diagnozować wyzwania związane z nadzorem w sferze ochrony zdrowia. Inicjujemy debatę publiczną dotyczącą integracji baz danych medycznych czy monitoringu wizyjnego w szpitalach. Podjęliśmy do tej pory interwencje w sprawie obowiązkowych badań ginekologicznych oraz ram prawnych dla informatyzacji służby zdrowia. Kładziemy nacisk na to, by tworzone rozwiązania uwzględniały zarówno prawo do ochrony zdrowia, jak i stwarzały realne gwarancje dla respektowania autonomii pacjentów.

Polecamy:

INNE TEMATY PANOPTYKONU