Artykuł 10.05.2013 2 min. czytania Tekst Image Informacja o niepłodności, liczbie pobranych gamet, przebiegu ciąży, dacie urodzenia dziecka – m.in. takie dane znajdą się w tworzonym przez Ministerstwo Zdrowia rejestrze medycznie wspomaganej prokreacji. Inicjatywa Ministerstwa związana jest z rozpoczęciem programu finansowania procedury in vitro ze środków publicznych. Niestety konieczność gromadzenia w rejestrze długiej listy danych wrażliwych może budzić wątpliwości. Elektroniczny rejestr dotyczący procedury in vitro ma być prowadzony przez Ministerstwo Zdrowia, za jego funkcjonowanie odpowiedzialne zaś będzie Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia. Prawdopodobnie zacznie on funkcjonować 1 lipca br. Będą w nim gromadzone informacje o poszczególnych klinikach leczenia niepłodności oraz dane pacjentek i pacjentów, m.in: PESEL, data urodzenia kobiety, informacje o przyczynach o niepłodności, liczba pobranych gamet, liczba ciąż, informacje o przebiegu i zakończeniu ciąży, data i płeć urodzonych dzieci. W Ministerstwie Zdrowia trwają obecnie prace nad ostatecznym brzemieniem rozporządzenia, na bazie którego ma zostać utworzony rejestr in vitro. Podstawą prawną przyjęcia tych przepisów jest krytykowana przez Panoptykon ustawa o systemie informacji w ochronie zdrowia. Na jej podstawie minister zdrowia ma właściwie blankietową możliwość tworzenia dowolnej liczby rejestrów medycznych. W naszym niedawnym wystąpieniu do Rzecznik Praw Obywatelskich przedstawiliśmy nasze wątpliwość co do konstytucyjności ustawy. Powstanie rejestru wiąże się z zamiarem refundowania przez państwo procedury in vitro ze środków publicznych. Program refundacji ma przez najbliższe trzy lata objąć 15 tys. par, które udokumentują, że w ciągu ostatniego roku (bezskutecznie) poddały się leczeniu bezpłodności. Zdaniem ministerstwa odpowiednia kontrola wydatkowania pieniędzy państwowych oraz ocena bezpieczeństwa i skuteczności tej metody zapłodnienia wymaga stworzenia odpowiedniego rejestru. Na podstawie analizy pochodzących z niego informacji, będzie odbywać się kwalifikacja klinik do udziału w programie w kolejnych latach. Celowość tworzenia rejestru w zaproponowanym kształcie może jednak wzbudzać poważne wątpliwości. Informacje o stanie zdrowia mają charakter danych wrażliwych i jako takie powinny podlegać szczególnej ochronie. Tak newralgiczne dane, jak dotyczące in vitro, powinny być przetwarzane tylko takich przypadkach i w takim zakresie, w jakich jest to absolutnie niezbędne. Tymczasem Ministerstwo nie wykazało naszym zdaniem niezbędności gromadzenia danych osobowych na szczeblu centralnym. W tym kontekście krytycznie o rejestrze in vitro wypowiada się Naczelna Rada Lekarska (NRL). Jej zdaniem projekt rozporządzenia przewiduje zbieranie zbyt wielu danych o pacjentach, a jednocześnie nie zapewnia odpowiedniego stopnia ochrony tych informacji. W ocenie NRL do monitorowania jakości procedury in vitro wystarczyłyby sprawozdania przekazywane przez kliniki, z pominięciem danych osobowych pacjentów. Jędrzej Niklas Projekt rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie utworzenia Rejestru Medycznie Wspomaganej Prokreacji [PDF] Stanowisko prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej w sprawie projektu rozporządzenia Fundacja Panoptykon Autor Linki i dokumenty icsi.jpg18.08 KBjpeg Temat bazy danych dane osobowe ochrona zdrowia Poprzedni Następny Newsletter Otrzymuj informacje o działalności Fundacji Administratorem twoich danych jest Fundacja Panoptykon. Więcej informacji o tym, jak przetwarzamy dane osób subskrybujących newsletter, znajdziesz w naszej Polityce prywatności. Zapisz się Zapisz się Akceptuję Regulamin usługi Zobacz także Artykuł Jeden kandydat – wiele wyzwań. Parlament wybiera nowego Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych 16 maja kończy się kadencja dotychczasowego Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych. Do Sejmu wpłynęła jedna kandydatura – urzędujący Prezes Jan Nowak chce ubiegać się o kolejną kadencję. Spróbujemy wyjaśnić, dlaczego to jest zła wiadomość, i wskazać, jakie wyzwania stoją przed UODO. 24.04.2023 Tekst Artykuł Zintegrowana Platforma Analityczna. Po naszych działaniach rząd wstrzymuje prace. Czas na zmiany? W poprzednim tygodniu podjęliśmy działania w sprawie Zintegrowanej Platformy Analitycznej (ZPA). W nagłośnieniu tematu pomogły przede wszystkim media, ale także ci wszyscy, którzy lubią węszyć w pomysłach rządu. Przygotowywaliśmy się na długi bój, by dotrzeć do decydentów, ale na odpowiedź rządu… 12.04.2022 Tekst Artykuł Profilujące apteki Kilka dni temu Dziennik Gazeta Prawna poinformował, że sieć aptek Gemini „zaczęła masowo profilować pacjentów”. Specjalna aplikacja ma ułatwić klientom zrealizowanie recepty: sprawdzenie bez wychodzenia z domu, czy poszukiwany zestaw leków jest dostępny w konkretnej aptece, zarezerwowanie go i… 26.06.2020 Tekst