Nasze dane w służbie zdrowia. Czas na dyskusję

Dane medyczne stanowią bardzo specyficzną kategorię informacji: ich ujawnienie może mieć ogromny wpływ na realizację różnych aspiracji życiowych. Dla przykładu – informacja genetyczna wskazująca na zwiększone prawdopodobieństwo wystąpienia danej choroby może wpłynąć na zatrudnienie lub udzielenie ubezpieczenia. Z tego względu dane medyczne muszą podlegać szczególnej ochronie. Ogromne wyzwania z tym związane pojawiają się właśnie teraz – w dobie informatyzacji. Tym wyzwaniom poświęcona była konferencja zorganizowana przez GIODO z okazji Dnia Ochrony Danych Osobowych, w której wzięliśmy aktywny udział.

Polski system ochrony zdrowia przechodzi obecnie rewolucyjne zmiany. Od 1 sierpnia 2014 roku ma zacząć działać scentralizowany System Informacji Medycznej (SIM), w którym gromadzone będą liczne informacje o wszystkich pacjentach i pracownikach sektora zdrowia Jednak informatyzacja ochrony zdrowia wiąże się z licznymi zagrożeniami, o których – biorąc pod uwagę skalę wdrażanych zmian – słyszymy bardzo mało. W debacie publicznej na temat systemów informatycznych przeważa język korzyści i dobra wspólnego. Można odnieść wrażenia, że wszystkie potencjalne problemy mają związek z kwestiami technicznymi bądź finansowymi. Dotyczy do również wyzwań związanych z ochroną danych osobowych, które są postrzegane jedynie w kategoriach technicznych zabezpieczeń przez wyciekiem.

W trakcie konferencji zorganizowanej przez GIODO staraliśmy się zwrócić uwagę, że wyzwania dla prywatności związane z informatyzacją mają bardziej fundamentalny charakter. Dzięki niej możliwa staje się integracja bardzo szczegółowych i wrażliwych informacji o każdym pacjencie. Taka zintegrowana kartoteka staje się automatycznie znacznie bardziej cenna dla podmiotów zewnętrznych i narażona na wycieki. Ale to nie wszystko – możliwość szczegółowego „prześwietlenia” każdej jednostki zmienia jej sytuację wobec państwa i instytucji zarządzających jej danymi.

W naszym wystąpieniu podkreślaliśmy, że dyskusja o prywatności w ochronie zdrowia nie powinna być sprowadzana do technikaliów. Kluczowa jest świadomość pacjentów oraz prawne gwarancje poszanowania ich praw. Wielu z nas, dbając o zdrowie, nie jest w stanie zadbać równocześnie o swoją prywatność. Konsekwencje tego mogą być niezwykle przykre, dlatego tak ważne są zabezpieczenia o charakterze systemowym.

Jędrzej Niklas, Małgorzata Szumańska