Pacjent obnażony

Wyobraźmy sobie, że idziemy do lekarza, który decyduje, że powinniśmy wykonać badania krwi i skonsultować je ze specjalistą endokrynologiem. Nie wypisuje jednak skierowań nieczytelnym pismem, tylko wprowadza informacje do naszego profilu pacjenta w elektronicznym systemie informacji. Robimy zlecone badania, których wyników nie musimy odbierać, bo laboratorium wprowadza je do tego samego systemu, gdzie ma do nich dostęp endokrynolog. Ten może przejrzeć badania i jeśli są one prawidłowe, być może nawet nie musi przyjmować nas osobiście. Jeśli musi, możemy poprzez system wybrać, gdzie się udać, a przed wizytą dostaniemy maila z przypomnieniem. Wreszcie wystawiona recepta może być odebrana od razu w aptece, w której kupimy leki.

Czy nie ułatwiłoby to życia wszystkim? Pacjentowi, który oszczędza w ten sposób czas i ma pewność, że jeśli musi skorzystać z pomocy medycznej w innej miejscowości, lekarz będzie mógł zapoznać się z dokładnymi informacjami o przebiegu jego choroby. Lekarzowi, który mógłby lepiej ocenić stan zdrowia pacjenta, mając dostęp do całościowego obrazu. Resortowi zdrowia, który mógłby szybko generować statystyki, śledzić przepływy finansowe i lepiej zarządzać całym systemem opieki zdrowotnej.

Informatyzacja służby zdrowia to wiele korzyści, dlatego systemy informacji medycznej wdraża się w wielu krajach na świecie. Z różnym skutkiem. W Danii dwa pierwsze etapy przeprowadzono pomyślnie, we Francji proces zakończył się fiaskiem. Jak będzie w Polsce? Mamy szansę dowiedzieć się tego już za kilka lat, ponieważ prezydent podpisał niedawno ustawę o systemie informacji w ochronie zdrowia.

Łatwo nie znaczy bezpiecznie

Jak podkreślił wiceminister zdrowia Jakub Szulc podczas posiedzeniu Senatu, „po raz pierwszy pacjent będzie miał możliwość sprawdzenia od początku do końca historii swojego leczenia, leków, które były mu przepisywane, ale także będzie miał możliwość podzielenia się tymi informacjami z lekarzem”. Jednak zdaniem Marka Balickiego, byłego ministra zdrowia, problemem służby zdrowia nie jest brak informacji w ogóle, tylko to, jak tą informacją zarządzać: „Pytanie, która informacja jest istotna i przydatna, jak jej użyć w konkretnym przypadku – oto wyzwania, przed którymi staje lekarz, który ma – jak obliczono w Europie – średnio 12 minut na pacjenta”.

Ale to niejedyny kłopot. Na co dzień nie myślimy o tym, że tam, gdzie zbiera się duże ilości danych w jednym miejscu, potrzebne są szczególne środki ostrożności. Informacje medyczne, nie bez powodu określane w przepisach jako dane wrażliwe, to smakowity kąsek dla wielu podmiotów. Na przykład dla pracodawcy, który zawsze woli zdrowych, niekorzystających ze zwolnień lekarskich pracowników. Dla firm ubezpieczeniowych, które chcą wiedzieć dokładnie, na jakie ryzyko narażony jest ubezpieczony. W końcu dla wszystkich, którzy na obrocie takimi informacjami chcieliby zarobić.

Za mało wiadomo

Zdaniem organizacji i ekspertów obserwujących proces przygotowania ustawy trudno ocenić, czy rozwiązania zaproponowane przez resort zdrowia rzeczywiście zapewnią łatwy dostęp wszystkich uprawnionych do usług medycznych i lepsze zarządzanie zdrowiem publicznym. A ponieważ rozwiązania te opisane zostały w ustawie bardzo ogólnie, istnieje zagrożenie, że niedopracowany system narazi pacjentów na ryzyko ujawnienia informacji o ich stanie zdrowia i usługach medycznych, z jakich korzystają, niepowołanym osobom.

Szczególne zastrzeżenia budzi możliwość tworzenia rejestrów medycznych gromadzących dane wrażliwe za pomocą rozporządzenia ministra zdrowia, które określi zasady ich przetwarzania. „Naszym zdaniem takie rozwiązanie może naruszać art. 51 Konstytucji – tłumaczy Dorota Głowacka z Fundacji Panoptykon. Stanowi on, że nikt nie może być obowiązany inaczej niż na podstawie ustawy do ujawniania informacji dotyczących jego osoby. Tworzenie rejestrów przez rozporządzenia oznacza ponadto, że te ważne decyzje podejmować będzie przedstawiciel resortu, właściwie poza kontrolą parlamentu i społeczeństwa”.

To nie koniec wątpliwości. W systemie informacji przetwarzane będą dane osobowe osób korzystających ze świadczeń, takie jak imię, nazwisko, płeć, obywatelstwo, data urodzenia, numer PESEL, numer dokumentu tożsamości, adres (zamieszkania i e-mail), ale także stan cywilny czy wykształcenie (te dwa ostatnie wyłącznie do celów statystycznych). Dodatkowo przetwarzane będą informacje o przysługującym ubezpieczeniu i innych uprawnieniach, stopniu niepełnosprawności oraz jednostkowe dane medyczne, czyli gdzie, kiedy, na co, u kogo i za ile się leczymy, diagnozujemy, kupujemy leki czy świadczenia. Ustawa nie mówi jednak, co owo „przetwarzanie” oznacza, czyli jak użytkownicy systemu będą z tymi danymi postępować. Zastrzeżenia budzi brak informacji o przewidywanych rozwiązaniach i standardach technologicznych, w tym o systemie uwierzytelniania użytkowników. To wszystko zostanie dopiero określone w rozporządzeniach, a powinno być jasne już w trakcie dyskusji nad samą ustawą.

Niestety podejście do ochrony prywatności pacjentów w polskiej służbie zdrowia pozostawia wiele do życzenia. Świadczy o tym chociażby niedawny wyciek danych o stanie zdrowia Szwedki, która zapadła w śpiączkę po operacji powiększenia piersi w gdańskim szpitalu. To wszystko powoduje, że system jest na razie widmem, które może przynieść więcej problemów niż korzyści.

Na cudzych błędach…

Jak zatem sprawić, by dzięki informatyzacji pacjenci rzeczywiście mogli łatwiej i szybciej się leczyć, a państwo monitorować przepływy, wydatki i rzeczywiste potrzeby w dziedzinie zdrowia publicznego? Wiele można się nauczyć z przykładów duńskiego i francuskiego. Do sukcesu tego pierwszego przyczyniło się to, czego zabrakło w systemie francuskim, który okazał się porażką: szeroki udział zainteresowanych w planowaniu systemu oraz podejście „z dołu do góry”. To ostatnie oznacza, że tworzy się najpierw pojedyncze systemy w mniejszej skali, a standaryzuje się je po tym, jak użytkownicy nauczą się z nich korzystać i przetestuje się ich funkcjonalności i niezawodność. Udział zainteresowanych w planowaniu oznacza m.in., że użytkownicy końcowi, w tym lekarze, określają na wczesnym etapie, co im będzie potrzebne i przydatne.

Z tej perspektywy przyszłość polskiego systemu zapowiada się dosyć niepewnie. Wdrażanie ma się odbywać na poziomie centralnym, pod kierownictwem resortu zdrowia. Nie ma zatem mowy o stopniowym integrowaniu części w większą całość. Jak podkreśla Marek Balicki, przyjęcie takiego rozwiązania jest ryzykowne: „Większy, centralny system wymaga więcej przygotowań, a każde niepowodzenie rodzi więcej zagrożeń niż w przypadku systemu budowanego oddolnie, w sposób rozproszony. Nie sprawdzono też alternatywnych rozwiązań, jak na przykład proponowane w Niemczech przeniesienie dokumentacji medycznej na nośniki z chipem, które pacjent będzie nosił ze sobą i udostępniał lekarzowi podczas konsultacji medycznej.

Na zaproszenie resortu w konsultacjach projektu brały co prawda udział lekarskie organizacje i izby zawodowe, związki zawodowe oraz niektórzy wojewodowie, ale zabrakło organizacji reprezentujących interesy obywateli. W uzasadnieniu do ustawy czytamy, że żadna nie zgłosiła zainteresowania pracami nad przedstawionym w Biuletynie Informacji Publicznej projektem. Może dlatego, że na przesłanie uwag dano zainteresowanym jedynie tydzień? Czy planując inwestycję wartą setki milionów złotych, nie należałoby bardziej aktywniej poszukać organizacji reprezentujących usługobiorców? Wydaje się, że rząd i resort nie zachęcały do debaty na temat projektu, który ma szansę stać się „przewrotem kopernikańskim” w służbie zdrowia. Czyżby przewidywano, że kontrowersyjne i niedopracowane rozwiązania spowodują lawinę pytań i opóźnią prace nad systemem?

Zmęczenie materiału

W Polsce nie zawsze jest łatwo uzyskać pomoc medyczną w państwowej służbie zdrowia, ze względu na kolejki, czas oczekiwania i brak dostępu do niektórych usług, za które przecież płacimy. Niebezpieczeństwo polega na tym, że Polacy są tak zmęczeni dysfunkcją służby zdrowia, że zgodzą się na wszystko, byle cokolwiek się w końcu zmieniło.

Wprowadzone właśnie zmiany mogą jednak nikomu nie wyjść na zdrowie. Jeśli rozporządzenia do ustawy zostaną przygotowane w tym samym trybie i z tą samą dozą ogólności, to może się okazać, że obsługa systemu będzie na tyle skomplikowana, że pacjenci starsi oraz nienawykli do zmagań z internetem nie będą w stanie umówić się do lekarza. Lekarze nie będą potrafili odnaleźć w systemie właściwych danych, a źle zabezpieczona platforma online padnie ofiarą łowców informacji, którzy chętnie podzielą się z naszym ubezpieczycielem i pracodawcą informacją, na co chorujemy.

Anna Mazgal

Tekst został opublikowany na stronie Krytyki Politycznej: Mazgal: Pacjent obnażony