Ciąże pod specjalnym nadzorem? Zabieramy głos w konsultacjach

Chodzisz do lekarza? Jeśli jesteś w ciąży lub masz alergię, informacja o tym trafi do Systemu Informacji Medycznej. Ministerstwo Zdrowia chce w ten sposób zmniejszyć ryzyko przepisania pacjentkom leków niewskazanych w ciąży i umożliwić im skorzystanie ze świadczeń w pierwszej kolejności. Ignoruje jednak głosy kobiet, które w obecnej sytuacji prawnej i politycznej żywią uzasadnioną obawę przed nadmierną ingerencją państwa w ich prywatność.

Kto zajrzy do rejestru ciąż?

W innych czasach albo w innym państwie pomysł Ministerstwa Zdrowia, żeby w systemie informacji medycznych przechowywać także informacje o ciążach, nie wzbudziłby pewnie aż takiego odzewu. Ale jesteśmy w Polsce, gdzie ciąże są tematem szczególnego zainteresowania ze strony państwa, także organów ścigania.

Dlatego informacja o „rejestrze ciąż” spotkała się z obawą, że kobiety, ze strachu przed nadmierną ingerencją w swoje życie prywatne, zrezygnują z szukania pomocy medycznej albo wręcz z zachodzenia w ciążę.

Ministerstwo twierdzi, że nie ma powodów do obaw, ponieważ do informacji w systemie dostęp będą mieli tylko wybrani pracownicy medyczni. A w każdej innej sytuacji, żeby poznać informacje dotyczące danej osoby, potrzebna będzie jej zgoda. To niestety nieprawda: zgodnie z Kodeksem postępowania karnego dostęp do dokumentacji medycznej mają choćby sędzia i prokurator. Już teraz mogą oni zażądać wydania papierowej książeczki ciąży lub informacji o badaniach, które dedykowane są ciężarnym. Jeśli jednak informacja o ciąży znajdzie się w SIM, spowoduje to jakościową zmianę – będzie nie tylko łatwiej po nią sięgnąć, ale też będzie to możliwe na szeroką skalę.

To oznacza, że – wbrew uspokajającym zapewnieniom resortu zdrowia – problem nie jest wyssany z palca. Niestety ministerstwo zdrowia nie podeszło poważnie do zgłaszanych obaw i nie podjęło nawet próby ograniczenia ryzyka ingerencji w prywatne życie Polek. Można się zastanawiać, czy w tej sytuacji nowe rozwiązania realnie poprawią dostęp do usług medycznych w ciąży, czy wręcz przeciwnie.

Uzasadnienie bez dowodów

Argumenty Ministerstwa za wprowadzeniem do SIM takich danych jak informacja o ciąży brzmią rozsądnie: zarówno te medyczne (ratowanie życia kobiecie w ciąży czy przepisywanie jej leków), jak i administracyjne (skorzystanie z zapisów poza kolejnością). Niestety, resort nie podaje danych obrazujących skalę problemów, jakie chce rozwiązać, ani informacji, z których wynikałoby, dlaczego dotychczas stosowane rozwiązania przestały być wystarczające.

Podkreśla natomiast, że w ramach projektu realizowanego ze środków europejskich zobowiązało się do wprowadzenia Patient Summary według wzoru określonego przez Komisję Europejską. Co to konkretnie oznacza i jaki ma wpływ na proponowane rozwiązania? To niestety pozostaje jasne tylko dla wtajemniczonych.

Rozporządzenie to za mało

Ostatni, chociaż nie mniej ważny, kłopot z rozbudową SIM o nowe dane wiąże się z tym, że Ministerstwo chce wprowadzić zmiany rozporządzeniem. A nie tędy droga. Rozszerzenie katalogu danych w SIM powinno zostać uregulowane w ustawie. Jasno wynika to zarówno z Konstytucji, jak i z RODO. Wbrew pozorom to nie jest kwestia czysto techniczna. Przejście ścieżki ustawodawczej zwiększa szansę (a przynajmniej powinno w teorii), że głosy różnych środowisk i instytucji zostaną wzięte pod uwagę, a samo rozwiązanie lepiej dopracowane.

***

Ministerstwo rozpisało konsultacje projektu rozporządzenia wprowadzającego omawiane zmiany (dobre i to). Zabraliśmy w nich głos, przypominając urzędnikom, że rozbudowa rejestrów danych, wymaga myślenia nie tylko o tym, jakie problemy w ten sposób rozwiązują, ale też o tym, jak to rozwiązanie może zostać wykorzystane w przyszłości. Bo nie zawsze musi to się odbywać w zgodzie z pierwotną intencją. Dołączyliśmy prawną opinię opracowaną przez dra Pawła Litwińskiego, która szczegółowo omawia wyzwania związane z ochroną danych osobowych oraz zgodnością proponowanych rozwiązań z Konstytucją i RODO.

List przewodni oraz Opinia prawna na temat projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia dotyczącego zakresu danych przetwarzanych w Systemie Informacji Medycznej.