Dane medyczne stanowią bardzo specyficzną kategorię informacji: ich ujawnienie może mieć ogromny wpływ na realizację różnych aspiracji życiowych.

Wielkie bazy danych, integrujące bardzo szczegółowe informacje o milionach obywateli, wywołują również wielkie problemy.

Informacja o niepłodności, liczbie pobranych gamet, przebiegu ciąży, dacie urodzenia dziecka – m.in. takie dane znajdą się w tworzonym przez Ministerstwo Zdrowia rejestrze medycznie wspomaganej prokreacji.

Ministerstwo Zdrowia zamierza znowelizować ustawę, na podstawie której wdrażany jest system informacji w ochronie zdrowia (SIOZ). Zgodnie z założeniami zostaną uregulowane takie zagadnienia jak: e-recepta, telemedycyna czy elektroniczna Karta Ubezpieczenia Zdrowotnego. Przedstawiliśmy ministerstwu nasze stanowisko, w którym odnieśliśmy się m.in. do problemu niewystarczającej ochrony danych osobowych pacjentów.W 2011 roku Sejm przyjął, wzbudzającą wiele emocji, ustawę o systemie informacji w ochronie zdrowia. Fundacja Panoptykon od samego początku krytykowała przepisy, które uderzały w ochronę prywatności pacjentów. Przyjęta ustawa nie odpowiada dokładnie na pytanie, kto oraz w jakich celach będzie przetwarzał dane pacjentów. Istotnym problemem jest m.in. upoważnienie ministra zdrowia do tworzenia w drodze rozporządzenia rejestrów medycznych. Tak sformułowane przepisy nie stwarzają odpowiednich gwarancji ochrony danych pacjentów i dlatego mogą być sprzeczne z Konstytucją. Podobnego zdania jest Rzecznik Praw Obywatelskich, która skierowała w lipcu tego roku część przepisów ustawy o SIOZ do Trybunału Konstytucyjnego.

W zeszłym tygodniu Sąd Najwyższy Namibii wydał orzeczenie dotyczące sterylizacji kobiet zakażonych HIV. W trakcie procesu wykazano, że przeprowadzenie zabiegów bez zgody pacjentek stanowiło naruszenie ich praw.