Ciąża i alergie w Systemie Informacji Medycznej – 5 pytań

Do SIM, czyli Systemu Informacji Medycznej, mają trafiać dane na temat ciąży, alergii czy grupy krwi. Digitalizacja w założeniu ma sprawić, że usługi dla obywateli i obywatelek – także te medyczne – będą realizowane szybciej i staną się bardziej dostępne. Jednak wiąże się to z powstawaniem kolejnych rejestrów i baz danych, co niepokoi szczególnie mocno, kiedy rząd postanawia gromadzić te najbardziej wrażliwe informacje: dotyczące naszego zdrowia.

Na wyzwania związane z funkcjonowaniem systemu informacji w ochronie zdrowia zwracaliśmy uwagę już w 2010 r. Dzisiaj temat wraca za sprawą projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia, poszerzającego zakres danych, które mają być przetwarzane w Systemie Informacji Medycznej, o infomacje na temat ciąż, a także grupy krwi czy alergii pacjentek i pacjentów.

W związku z tym zwróciliśmy się do Ministerstwa z pytaniami:

1. Jakim celom ma służyć poszerzenie zakresu danych, które mają być przetwarzane w Systemie Informacji Medycznej, i czy przetwarzanie tych danych jest niezbędne do realizacji wskazanych wyżej celów?
2. Co spowodowało konieczność poszerzenia zakresu danych przetwarzanych w SIM akurat teraz?
3. Kto będzie miał dostęp do znajdujących się w rejestrze informacji o ciąży?
4. Jakie ryzyka przewidziało Ministerstwo w analizie tego projektu? Mamy na myśli m.in. ryzyko, że poszerzenie danych o informacje na temat ciąży może doprowadzić do sytuacji, w której poczucie braku ochrony prywatności spowoduje niechęć do korzystania z usług medycznych.
5. Czy Ministerstwo w pracach nad projektem rozporządzenia wzięło pod uwagę wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 18 grudnia 2014 r. (sygn. K 33/13), w którym TK uznał, że zakres danych, jakie mogą być gromadzone w rejestrach medycznych, musi wynikać z ustawy?

Mamy nadzieję, że obawy, które w tej sprawie pojawiają się w przestrzeni publicznej, się nie potwierdzą. Będziemy was informować, gdy tylko się czegoś dowiemy!

Wojciech Klicki, Dominika Chachuła