Zdrowia i prywatności

Zazwyczaj oczekujemy, że to, co odbywa się za drzwiami gabinetu między pacjentem a lekarzem, zostaje tylko między nimi. Ma się to jednak nijak do rzeczywistości. W dobie cyfryzacji służby zdrowia nasze dane medyczne mogą być swobodnie wykorzystywane przez rożne osoby i podmioty, które niekoniecznie zajmują się naszym leczeniem, np. ubezpieczycieli czy pracodawców. Z drugiej strony zarządzanie skomplikowanym systemem ochrony zdrowia wymaga informacji. Czy więc stajemy przed alternatywą: albo zdrowie, albo prywatność?

Polskie władze już od wielu lat realizują plan stworzenia gigantycznego systemu informatycznego, który będzie wykorzystywał dane o wszystkich pacjentach. Rozwiązanie to ma usprawnić zarządzanie i finansowanie ochrony zdrowia. Zyskać mają również pacjenci. Gdy na przykład udadzą się na wizytę do nowego lekarza, ich historia medyczna będzie „podążała” za nimi. W efekcie dokonanie indywidualnej diagnozy oraz leczenie będzie mogło opierać się na szczegółowych danych zebranych w systemie.

Powszechna informatyzacja sektora zdrowia ma więc – w założeniu – przyczynić się do polepszenia zdrowia wszystkich obywateli. A zdrowie jest prawem człowieka. Nasza konstytucja gwarantuje wszystkim prawo do jego ochrony oraz równy dostęp do świadczeń medycznych. Tylko czy dla sprawnej realizacji tego prawa państwo musi na masową skalę przetwarzać dane medyczne?

Są informacje, które wolelibyśmy zachować w tajemnicy. Recepta na antydepresanty, zabieg przerwania ciąży, zakażenie HIV czy występowanie genu odpowiedzialnego za chorobę Alzheimera to tylko niektóre przypadki. Choroba często stygmatyzuje, a nawet może być źródłem społecznego ostracyzmu. W ramach przeprowadzonych w 2011 roku badań ponad 40% Kanadyjczyków zadeklarowało, że chce odbywać leczenie poza swoim miejscem zamieszkania, po to by lepiej chronić swoją prywatność. Jedną z głównych motywacji okazała się obawa przed plotkami w lokalnym środowisku czy miejscu pracy.

Powierzenie drugiej osobie czy instytucji najbardziej intymnych informacji o naszym życiu jest wyrazem ogromnego zaufania. Co więcej, jak wskazują badania, pacjenci, którzy ufają swoim lekarzom oraz mają zapewniony odpowiedni poziom ochrony prywatności, szybciej zdrowieją. Z kolei brak zaufania może pociągać za sobą daleko idące konsekwencje. Ponad połowa Amerykanów (53%) w ogóle nie ma przekonania, że ich dane przechowywane w elektronicznej kartotece medycznej są bezpieczne. 13% obywateli USA w obawie przed wykorzystaniem danych o swoim zdrowiu przez osoby nieuprawnione ukrywa przed lekarzami niektóre elementy swojej historii medycznej.

Zagrożenia dotyczące cyfryzacji ochrony bywają bardzo namacalne. W zeszłym roku w Niemczech wybuchł skandal dotyczący sprzedawania danych pacjentów firmom farmaceutycznym. Dane uzyskiwane z tamtejszych regionalnych centrów przetwarzających dane pochodzące z recept były wykorzystywane na przykład do przeprowadzania badań nad nowymi lekami. Podobny problem pojawił się w Wielkiej Brytanii. National Health Service zamierza nie tylko gromadzić dane pacjentów na szczeblu centralnym, ale również przekazywać je – za opłatą – podmiotom komercyjnym, np. ubezpieczycielom. Gdy tworzy się potężną infrastrukturę przetwarzającą dane medyczne, droga dla nadużyć staje się bardzo prosta.

System ochrony zdrowia potrzebuje dobrych i sprawdzonych informacji. By lepiej diagnozować czy przewidywać występowanie epidemii (np. grypy), niezbędne są dane. Z drugiej strony pacjent, który ma zagwarantowane prawo do prywatności jest nie tylko pacjentem bardziej zadowolonym, ale też zdrowszym. Retoryka przeciwstawiająca indywidualną wolność zdrowiu w praktyce się więc nie broni. Prawo każdego człowieka do zdrowia wymaga, by respektowane były też jego inne prawa, w tym to do prywatności. Na pytanie, czy chcemy zdrowia, czy prywatności, możemy każdorazowo odpowiadać: obydwu.

Jędrzej Niklas